updates Femke

Zondag 17.00 uur

Lieve allemaal,

Om 16.00 uur is Femke weer meegenomen naar de OK en, na de eerste zware operatie die 14 uur duurde, en daarna nog 3 kleine operaties zal er nu nog een keertje gekeken worden naar de stolsels en de bloedingen. Het gaat nu zo slecht met Fem dat de artsen besloten hebben dat dit de laatste keer is dat ze door middel van een operatie iets gaan proberen. De kans dat Fem het overleeft is nu ook heel erg klein geworden.

Ik ga weer terug naar de rest van de familie want dat is wat we op dit moment het fijnste vinden.

De steun die we krijgen via mail, twitter, etc. is echt fantastisch. Dankjulliewel!!

Veel liefs van ons allemaal

Zondag 28-11 13.00 uur


Hoi allemaal,

Ons Fem is nu terug op de IC en ze is stabiel onder zeer kritieke omstandigheden. Er zijn continue 2 IC-verpleegkundigen bij haar en we kunnen nu helemaal niets doen behalve afwachten.
Met ons (papa, mama & jos, simoon & steef, janneke & joris, cle & ik) gaat haar gezien de omstandigheden redelijk maar het is wel een emotionele achtbaan waar we inzitten. Is niet voor te stellen.

Dit is voorlopig even de laatste update omdat we nu alleen nog maar kunnen wachten. Je mag me natuurlijk wel altijd mailen. Dit kan het beste op: ************* omdat de hotmail-account van Fem steeds vastloopt door alle berichten.
Mailtjes zijn voor ons zeer welkom en een goede afleiding.

Veel liefs van ons allemaal.
Matty, Helene, Jos, Simone, Stephan, Janneke, Joris, Clemens en Kim






zondag 28-11 10.00 uur


Goedemorgen Iedereen,
 
Vannacht zijn ze op de IC heel druk geweest met Femke en hebben haar weer veel bloed moeten geven. Helaas was de reactie hierop weer niet goed en om 06.00 werden papa en mama gevraagd om bij Femke te komen. Om 06.30 uur is ze weer naar de OK gegaan en ze zijn nu dus al weer een tijd heel druk met haar bezig. Meer kan ik op dit moment niet melden, alleen dat de situatie nog kritieker is geworden.
 
Groeten,
Kim


zaterdag 27-11 15.00


Lieve allemaal,

Hier even een kort berichtje vanuit Utrecht.
De longarts is net weer langs geweest en heeft laten weten dat beide longen erin zitten. Ook is Fem van de hart-/longmachine af, maar ze ligt nog wel aan de beademing. De operatie is nog lang niet klaar en zal nog wel een tijdje gaan duren omdat ze veel bloed blijft verliezen en dit moet eerst worden opgelost voordat ze naar de IC mag. Bloedingen zijn ook de gevaarlijkste complicatie en daar hebben ze ook wel zorgen over.

Meer weten wij op dit moment ook niet, maar ik houd jullie natuurlijk op de hoogte.

Groeten,
Kim


zaterdag 27-11 10.30 uur


Lieve allemaal,

1 van de longartsen is net bij ons geweest met een 'tussenstand' . Het gaat redelijk maar wel heel moeizaam en het duurt langer dan verwacht door een aantal factoren.
De rechterlong is eruit en de nieuwe long zijn ze nu aan het aansluiten. Femke is van binnen heel klein. Dit gaf moeilijkheden met intuberen en dat heeft nogal een tijdje geduurd. De artsen wilden graag 2 tubes inbrengen, maar dit is er maar 1 geworden. Gevolg hiervan is dat ze zo, bij de linkerlong, overgaat op de hart-/longmachine. Het verwijderen van de longen is het moeilijkste werk en hier zitten ook de meeste risico's aan vast. Omdat Fem veel verklevingen heeft, zitten haar longen vast aan haar borstbeen/ribbenkast en is het moeilijk deze te verwijderen. De chirurg moet daarom stukje voor stukje, met de hand, de long verwijderen en er vooral voor zorgen dat er geen bloedingen ontstaan want dat is echt het gevaarlijkste op dit moment. Omdat de longen van Fem natuurlijk vaak onstoken waren heeft haar lijf zelf bloedvaatjes aangemaakt naar de slechte plekken om zo de ontstekingen te lijf te gaan. Door het grote aantal vaten is de kans op een bloeding dan ook groter. De longarts heeft aangegeven dat de meest spannende uren nu gaan beginnen en dat we er rekening mee moeten houden dat het nog tot een uur of 14.00 kan gaan duren.

Net was het voor ons dus ook heel emotioneel en zwaar om te horen dat het zo gaat. Het is nu ook alles of niets, maar we blijven natuurlijk vol goede hoop. Ik weet dat bovenstaand verhaal redelijk technisch is, maar het geeft denk ik wel een goed beeld van wat er hier allemaal gebeurd. Met ons gaat het, na een nacht niet slapen, redelijk maar het is echt heel zwaar. Ik wil jullie dan ook bedanken voor alle lieve berichtjes maar het gaat natuurlijk om Fem.

Zodra ik meer weet stuur ik weer een e-mail.

Groetjes,
Kim




de eerste


Ik zal (voor de mensen die mij niet kennen) mezelf even voorstellen. Ik ben Kim, de zus van Femke en ik ga jullie vanaf nu op de hoogte houden over mijn zusje.

Om ongeveer 23.00 uur is Femke gebeld dat er longen voor haar beschikbaar zijn. Ze is opgehaald door de ambulance en is vanuit Den Haag nu op weg naar het UMC in Utrecht waar ze eventueel getransplanteerd gaat worden. Op dit moment zijn onze ouders ook op weg naar Utrecht en zal een een pre-operatieve screening worden uitgevoerd om te kijken of de longen passen. Als dit zo is dan gaat ook de rest van de familie naar Utrecht toe.

Hier zullen we, hoe vreemd het ook klinkt, afscheid moeten gaan nemen van ons Fem aangezien er een kans bestaat dat ze de operatie niet zal overleven (maar hier gaan we natuurlijk niet van uit!). Daarna zal zij klaar worden gemaakt voor de operatie die gemiddeld 6 tot 10 uur duurt.

Meer weet ik op dit moment ook nog niet, maar zodra er meer bekend is houd ik jullie allemaal weer via de mail op de hoogte. Bellen is voor ons helaas niet mogelijk. Je mag natuurlijk wel reageren op deze mail en ik zal proberen de vragen zo goed als ik kan te beantwoorden.

Het wordt dus een hele spannende tijd maar we hopen met een fantastisch eindresultaat.

Heel veel groeten,

Kim