maandag 29 november 2010

tweedeling

Maandagmiddag 29-11

Vroeg deze morgen kreeg ik een berichtje op facebook, vanuit daar is deze blog ontstaan die ik ben gaan schrijven, op dat moment wist ik nog niets van dit allerergste nieuws af, wilde haar beantwoorden en even van me afschrijven.
Nu het slechte nieuws bekend is, heb ik besloten ‘m toch af te schrijven, op sommige momenten overheerst de emotie even, en af en toe schrijf ik weer even wat weg, het is voor mij afleiding, for the time being ….De puntjes in het midden van de blog staan voor de tweedeling van de dag, daarboven de ochtend, daaronder nu, eind van de middag…

Maandagochtend 29-11

Ik was een berichtje aan het beantwoorden op Facebook naar een vriendinnetje van Fem,
maar de paar regels tekst die ik had werden bijna een A4tje, toen dacht ik, ik kan dit net zo goed op de blog plaatsten. Toen ik de tekst wilde knippen en plakken ging dat mis, weg alles wat ik uit mijn hart had geschreven…
Het bericht van Ilona, die ik niet persoonlijk ken, was een hart onder de riem, maar wat er ook in stond is dat ze wel van me afweet, maar niet zo hoe het nou allemaal zit… maar dat het zeker goed gaat komen met Fem en mij.

Ik en Fem kennen elkaar vanaf een jaar of 15 terug, de Vooruitgang periode, we hadden niet heel veel contact, maar wel prima verder. In de jaren daarna kwamen we elkaar af en toe eens tegen, wisselden we uit hoe het er mee ging en dergelijke, meer is er nooit echt geweest…
Een jaartje geleden opende ik een twitter account, moest ook eens proberen wat dat was, en zo ben ik Femke ook weer tegen gekomen.
Er werden met andere ‘tweeps’ (mensen die op twitter zitten) afspraakjes gemaakt voor dan wel een borrel hier, een feestje daar, en ook de WK kwam voorbij natuurlijk.
Zo leerden we elkaar weer wat beter kennen, en achteraf, en daar kwam Fem ook achter is er toch ergens iets van een klik ontstaan die wel op iets meer begon te lijken.
Toen begin augustus mijn moeder totaal onverwacht naar het ziekenhuis moest en twee weken later overleed, heeft Femke me enorm gesteund met alles, ondanks haar eigen situatie, altijd met een ander begaan.
In alle die lieve berichten stond ‘dikke knuffel lieverd’, toen de uitvaart over was en ik haar zag kreeg ik die knuffel eindelijk! Dat was het begin…
Twee dagen later een borrel gedaan, en de vonk sprong over, ik zie daar nog steeds een paar vrienden voor me, die met hun duimen in de lucht een knipoog geven aan Fem.…
Aangezien ik een paar dagen later met zussen en papa twee weken naar Texel zou gaan, hebben we elkaar in die week regelmatig gezien. We konden niet wachten twee weken tot ik terug zou zijn.

Toen ik op Texel was, wilde mijn vader terug naar huis na een paar dagen, te heftig allemaal, en zo snel, er liggen miljoenen voetstappen van hun op dat eiland.
Triest en verdrietig terug, maar wel blij dat ik Fem weer zou zien, op dat moment buikpijn van het missen, maar zo fijn weer even bij elkaar te zijn…
Toen brak dus de tijd aan van daten, afspreken, bij elkaar eten, leuke dingen doen…Maar ook wel heel moeilijk, voor haar om me toe te laten in haar leven, hoe ga ik met haar ‘dingen’om en is het geen afknapper als iemand s’nachts aan het zuurstof moet en haar medicijnen steeds moet nemen, niet mee kan gaan wandelen en fietsen en dat soort dingen.
Het kan en kon mij allemaal niets schelen, ik wist ook wel een beetje waar ik aan begon natuurlijk. Fem stond toen net een paar weken op de lijst voor longtransplantatie en dat was ook zeer heftig voor haar, ook al zou dat nog wel een paar jaar gaan duren, yeah right, dat weten we nu wel dat dat niet zo is, en ondertussen kampte ik met al mijn emotie door het verlies van mama.
Langzaam maar zeker begonnen we onszelf af te vragen of de tijd wel goed was, om iets met elkaar te beginnen, onafhankelijk van elkaar.
Uiteraard hebben we daarover gepraat, misschien maar even wat rustiger aandoen, alleen, hoe moeilijk is dat wel niet. Toen duidelijk werd dat Fem naar het ziekenhuis in Den Haag moest voor een aantal weken, voor een soort van Apk zeg maar, was dit voor ons wel de kans even afstand te nemen van elkaar. En eens te voelen hoe het nou allemaal zat…
Aangezien ik wist dat Fem het erg moeilijk had met dit, en ze me niet kwijt wilde, heb ik haar iets meer dan dat ik nu zou willen met rust gelaten. Ze bleef maar zo’n lieve sms’jes en berichten sturen, damn, wat moet ik nou toch doen dacht ik. Ik heb die rust echt even nodig, had inmiddels ook nog een andere klap te verwerken gehad. En zat ineens niet meer zo lekker in mijn vel, terwijl ik ondanks alles wat er de zomer was gebeurt, dat wel zat.
Toen Fem op 5 november een dagje naar huis mocht voor een concert stuurde ze me een berichtje dat ze me zo graag wilde zien…Dat werd me op dat moment even te veel, we gaan weer zo (toen ging de bel) ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
Ik heb haar die dag gesproken en uitgesproken dat ik het op dit moment even niet zag zitten, dat ik dacht dat het tussen ons niet zou kunnen lukken nu. Ik ben die dag ook niet meegegaan naar het concert in Eindhoven, wilde haar niet met mezelf opzadelen.
Na die dag zijn er op en neer heel wat berichtjes gegaan, en de laatste week is er weer een veel beter contact ontstaan, we hebben zo enorm gelachen op twitter vrijdag ochtend, over de bajes top 10, en die heerlijk foute muziek van Fem die in de timeline langs kwam!
Toen kwam er in een keer dat mailtje van haar zus, er zijn longen, operatie is mogelijk, what the fuck zeg, zo snel? En vanaf dat moment gaat alles een beetje in een waas voorbij. Ik ben heel erg blij met het feit haar nog gesproken te hebben die nacht, en het smsje dat het goed komt en dat ze zo haar best gaat doen…
Op de en of andere manier heb ik via de social media een beetje het voortouw genomen om andere, en ook erg begane mensen op de hoogte te houden, dat dit een enorm effect heeft gehad is duidelijk, Fem staat nu bij de meest ‘aangeklikte’ namen van Nederland, 1000en mensen hebben kaarsjes gebrand voor haar, ook heb ik deze blog geopend om iedereen die de mailtjes van Kim niet kreeg, toch maar op de hoogte te kunnen houden.
Ik heb daar een enorm dubbel gevoel over, en kwam er vanmorgen ook achter dat haar familie het niet kenbaar wilden maken nog op twitter….
Maar ik kreeg zoveel vragen van al die lieve mensen, en heb op een moment toch een tweet geplaatst, toen wist ik ook niet dat de familie dat nog niet wilde….
Dat ik er achter ben gekomen dat ik nog zo ontzettend verliefd op haar was in de laatste twee dagen en wetende wat ze nog voor mij voelde, maakt het allemaal zo heftig.
Maar de overtuiging dat ik haar dit zelf nog kon gaan vertellen, en het geloof daar in overheerste tot vanmorgen vroeg.
Sommige mensen zullen het ongetwijfeld heel erg apart vinden, dat je op een dag als deze, een blog als dit kan plaatsen.
Dat kan, voor mij is het een stuk van mijn gevoelens afschrijven, en, weet ik uit recente ervaring, ik het nog niet helemaal besef dat Fem er niet meer is…
Bovendien doe ik nu waar ik me 'goed' bij voel....

Aan ieder die zo meeleefde met Fem en haar familie, al haar vrienden en vriendinnen, ontzettend lief al die steun, die gaat voor hun de komende tijd nog erg nodig zijn!
Laten we hopen dat het sneeuwbal effect op de social media mensen aan zet tot denken en hopelijk ook te registreren voor donor! Zonder dat had Fem deze kans ├╝berhaupt niet gekregen!

Liefs allemaal,

Harm



zondag 28 november 2010

Fem update zondag 28-11

Lieve allemaal,

Femke is terug van de OK en weer bij ons op de IC. We hebben net een gesprek gehad met de afdelingsarts en met haar chirug (die ook de eerdere operaties heeft uitgevoerd) en hij heeft ons het volgende verteld:
De vorige 2 operaties waren voor hem niet goed genoeg en hij heeft nu (zoals hij het zelf zei) met hagel geschoten en heel grof geschut gebruikt. Hij kan nu dan ook nix meer doen en Fem moet nu echt gaan laten zien dat ze het zelf wil en kan. Hier staat geen bepaalde tijd voor. Dit kan dagen of zelf weken gaan duren (hier zit ook geen limiet aan. Zolang het niet slechter gaat blijven ze Fem de kans geven om te laten zien dat ze het kan). Ook zei hij (en dat was voor ons goed om te horen) dat hij zelf goede hoop heeft. Ze is nu stabiel maar het is nog steeds heel kritiek en op dit moment wordt ze nog steeds ondersteund door een hart-/longmachine. De afdelingsarts zegt dat we ons moeten realiseren dat het nog steeds heel kritiek is maar dat er ook nog hoop is dus daar houden we ons dan ook aan vast.

Heel veel groeten van ons allemaal

updates Femke

Zondag 17.00 uur



Lieve allemaal,

Om 16.00 uur is Femke weer meegenomen naar de OK en, na de eerste zware operatie die 14 uur duurde, en daarna nog 3 kleine operaties zal er nu nog een keertje gekeken worden naar de stolsels en de bloedingen. Het gaat nu zo slecht met Fem dat de artsen besloten hebben dat dit de laatste keer is dat ze door middel van een operatie iets gaan proberen. De kans dat Fem het overleeft is nu ook heel erg klein geworden.

Ik ga weer terug naar de rest van de familie want dat is wat we op dit moment het fijnste vinden.

De steun die we krijgen via mail, twitter, etc. is echt fantastisch. Dankjulliewel!!

Veel liefs van ons allemaal







Zondag 28-11 13.00 uur


Hoi allemaal,

Ons Fem is nu terug op de IC en ze is stabiel onder zeer kritieke omstandigheden. Er zijn continue 2 IC-verpleegkundigen bij haar en we kunnen nu helemaal niets doen behalve afwachten.
Met ons (papa, mama & jos, simoon & steef, janneke & joris, cle & ik) gaat haar gezien de omstandigheden redelijk maar het is wel een emotionele achtbaan waar we inzitten. Is niet voor te stellen.

Dit is voorlopig even de laatste update omdat we nu alleen nog maar kunnen wachten. Je mag me natuurlijk wel altijd mailen. Dit kan het beste op: ************* omdat de hotmail-account van Fem steeds vastloopt door alle berichten.
Mailtjes zijn voor ons zeer welkom en een goede afleiding.

Veel liefs van ons allemaal.
Matty, Helene, Jos, Simone, Stephan, Janneke, Joris, Clemens en Kim







zondag 28-11 10.00 uur


Goedemorgen Iedereen,
 
Vannacht zijn ze op de IC heel druk geweest met Femke en hebben haar weer veel bloed moeten geven. Helaas was de reactie hierop weer niet goed en om 06.00 werden papa en mama gevraagd om bij Femke te komen. Om 06.30 uur is ze weer naar de OK gegaan en ze zijn nu dus al weer een tijd heel druk met haar bezig. Meer kan ik op dit moment niet melden, alleen dat de situatie nog kritieker is geworden.
 
Groeten,
Kim


zaterdag 27-11 15.00


Lieve allemaal,

Hier even een kort berichtje vanuit Utrecht.
De longarts is net weer langs geweest en heeft laten weten dat beide longen erin zitten. Ook is Fem van de hart-/longmachine af, maar ze ligt nog wel aan de beademing. De operatie is nog lang niet klaar en zal nog wel een tijdje gaan duren omdat ze veel bloed blijft verliezen en dit moet eerst worden opgelost voordat ze naar de IC mag. Bloedingen zijn ook de gevaarlijkste complicatie en daar hebben ze ook wel zorgen over.

Meer weten wij op dit moment ook niet, maar ik houd jullie natuurlijk op de hoogte.

Groeten,
Kim



zaterdag 27-11 10.30 uur


Lieve allemaal,

1 van de longartsen is net bij ons geweest met een 'tussenstand' . Het gaat redelijk maar wel heel moeizaam en het duurt langer dan verwacht door een aantal factoren.
De rechterlong is eruit en de nieuwe long zijn ze nu aan het aansluiten. Femke is van binnen heel klein. Dit gaf moeilijkheden met intuberen en dat heeft nogal een tijdje geduurd. De artsen wilden graag 2 tubes inbrengen, maar dit is er maar 1 geworden. Gevolg hiervan is dat ze zo, bij de linkerlong, overgaat op de hart-/longmachine. Het verwijderen van de longen is het moeilijkste werk en hier zitten ook de meeste risico's aan vast. Omdat Fem veel verklevingen heeft, zitten haar longen vast aan haar borstbeen/ribbenkast en is het moeilijk deze te verwijderen. De chirurg moet daarom stukje voor stukje, met de hand, de long verwijderen en er vooral voor zorgen dat er geen bloedingen ontstaan want dat is echt het gevaarlijkste op dit moment. Omdat de longen van Fem natuurlijk vaak onstoken waren heeft haar lijf zelf bloedvaatjes aangemaakt naar de slechte plekken om zo de ontstekingen te lijf te gaan. Door het grote aantal vaten is de kans op een bloeding dan ook groter. De longarts heeft aangegeven dat de meest spannende uren nu gaan beginnen en dat we er rekening mee moeten houden dat het nog tot een uur of 14.00 kan gaan duren.

Net was het voor ons dus ook heel emotioneel en zwaar om te horen dat het zo gaat. Het is nu ook alles of niets, maar we blijven natuurlijk vol goede hoop. Ik weet dat bovenstaand verhaal redelijk technisch is, maar het geeft denk ik wel een goed beeld van wat er hier allemaal gebeurd. Met ons gaat het, na een nacht niet slapen, redelijk maar het is echt heel zwaar. Ik wil jullie dan ook bedanken voor alle lieve berichtjes maar het gaat natuurlijk om Fem.

Zodra ik meer weet stuur ik weer een e-mail.

Groetjes,
Kim





de eerste


Ik zal (voor de mensen die mij niet kennen) mezelf even voorstellen. Ik ben Kim, de zus van Femke en ik ga jullie vanaf nu op de hoogte houden over mijn zusje.

Om ongeveer 23.00 uur is Femke gebeld dat er longen voor haar beschikbaar zijn. Ze is opgehaald door de ambulance en is vanuit Den Haag nu op weg naar het UMC in Utrecht waar ze eventueel getransplanteerd gaat worden. Op dit moment zijn onze ouders ook op weg naar Utrecht en zal een een pre-operatieve screening worden uitgevoerd om te kijken of de longen passen. Als dit zo is dan gaat ook de rest van de familie naar Utrecht toe.

Hier zullen we, hoe vreemd het ook klinkt, afscheid moeten gaan nemen van ons Fem aangezien er een kans bestaat dat ze de operatie niet zal overleven (maar hier gaan we natuurlijk niet van uit!). Daarna zal zij klaar worden gemaakt voor de operatie die gemiddeld 6 tot 10 uur duurt.

Meer weet ik op dit moment ook nog niet, maar zodra er meer bekend is houd ik jullie allemaal weer via de mail op de hoogte. Bellen is voor ons helaas niet mogelijk. Je mag natuurlijk wel reageren op deze mail en ik zal proberen de vragen zo goed als ik kan te beantwoorden.

Het wordt dus een hele spannende tijd maar we hopen met een fantastisch eindresultaat.

Heel veel groeten,

Kim